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30 mars 2016

Endométri(ch)ose : hormones

Previously on Endométri(ch)ose.

Spoiler : je vais bien et l’opération s’est passée comme sur des roulettes de brancard.

Il est encore trop tôt pour avoir du recul sur les résultats de la cœlioscopie (J+211), mais j’ai envie de revenir sur le déroulement de l’opération et dans un premier temps, sur mon traitement préopératoire.

En janvier, après avoir essayé pendant 3 mois un premier traitement hormonal plutôt léger, au joli nom de Leeloo, mais inefficace et très mal supporté dans mon cas, j’ai choisi d’être opérée.

Décapeptyl, mon sauveur et bourreau

Pour bien préparer l’opération et stopper complètement les saignements, le chirurgien m’a prescrit un traitement hormonal nettement moins sympathique : une injection de Decapeptyl dont les effets durent environ 3 mois (parfois un peu plus longtemps chez certaines femmes).

En gros, il s’agit d’une ménopause artificielle avec promesse d’absence de douleurs, mais flopée d’éventuels effets indésirables.

Le chirurgien m’a présenté ça comme une routine et je dois dire qu’à ce moment-là je trouvais la solution géniale et les effets secondaires négligeables (il avait surtout évoqué les risques de prise de poids et les bouffées de chaleur).

Je ne me suis donc pas posé de question, jusqu’à ce que je lise la notice tranquillement chez moi et découvre parmi la liste des effets indésirables : « état dépressif ».

D’habitude, je ne me fais pas trop de bile, je sais que les risques sont faibles. Ici, j’ai eu une grosse bouffée de panique. L’idée qu’un médoc peut altérer mon humeur jusqu’à provoquer un état dépressif me fait frissonner à vrai dire. J’ai failli appeler l’hôpital pour avoir le chirurgien et lui annoncer que j’allais pas prendre sa merde, avant de me raisonner et de me dire que suffisait d’anticiper le problème.

Jusqu’à présent, je m’en suis plutôt bien sortie, mais depuis quelques jours, je cumule bouffées de chaleur2, troubles du sommeil et hyperémotivité3. Encore environ 21 jours1 et normalement, les effets du traitement devraient s’achever.

Décapeptyl, un passage obligé ?

J’ai découvert récemment que ce procédé est l’objet d’un débat entre les experts de la maladie.

Les partisans de ce traitement préopératoire expliquent que cela simplifie beaucoup l’opération et que c’est du confort en plus pour le chirurgien et son équipe. Les autres arguent que le traitement rend l’opération plus compliquée et moins efficace, car les inflammations seraient plus difficiles à repérer et donc à éradiquer.

Je trouve intéressant d’apprendre, que ce traitement ne va pas de soi en fait. Je suis un peu déçue d’avoir eu une information partielle lors de ma consultation, mais je ne blâme pas le chirurgien. Il n’allait pas me faire un topo sur l’état de l’art avec le nombre de patientes qu’il doit voir.

J’ai du mal à avoir une opinion pour l’instant. Le blog de l’association de victimes de tous les analogues agonistes GnRH me semble manquer de nuance, mais c’est une voix intéressante, surtout parmi tous ces discours sur l’endométriose où on n’arrête pas de te parler d’infertilité4. Je vais creuser le sujet et croiser des sources pour préparer mon RDV postopératoire avec le chirurgien.

Pour ma part, comme solution temporaire en attendant une opération, j’en suis assez contente parce que je juge que l’absence de douleurs compense largement mes effets secondaires.


  1. 21 jours déjà. 21 jours seulement. Ma notion du temps est complètement chamboulée depuis mon arrêt. Je n’ai pas vraiment vu le temps passer jusque là, mais depuis deux ou trois jours maintenant le temps me semble atrocement long. 

  2. Tu le savais peut-être/sans doute/of course déjà, bouffée de chaleur, en anglais, ça se dit “hot flash”. J’ai appris ça en regardant la saison 3 de Orange is The New Black et j’ai trouvé ça chouette et drôle. Ne me demandez pas pourquoi. C’était la note de bas de page “Magic English” ou apprendre l’anglais en s’amusant. 

  3. C’est usant, pour ceux qui me subissent et pour moi. Et en même temps, une part de moi trouve ça fascinant à observer et presque drôle. Quitte à subir quelque chose et ne pas pouvoir y faire grand-chose, autant essayer de bien le vivre et d’en rire :) 

  4. Je comprends la détresse des femmes qui veulent avoir des enfants et ne peuvent pas. Sauf qu’à force de lire des témoignages sur les grossesses et des articles sur la maladie qui mettent le paquet sur l’infertilité, ça finit par gonfler. Bordel, avant tout, c’est la douleur le problème. Et ne pas pouvoir enfanter, ne pas avoir ses règles, ne nous rend pas moins féminines, réveillez-vous ! Cette fois, c’était la note de bas de page coup de gueule ;) 

15 janvier 2016

Opération : bonheur durable

Pour mieux comprendre, lire d’abord le premier épisode Endométri(ch)ose.

J’espérais que le chirurgien m’annonce une bonne nouvelle, une troisième option qui serait facile et efficace, tout en sachant très bien que je n’aurais le choix qu’entre :

  1. laisser le bordel interne en paix pour l’instant et continuer à essayer des traitements hormonaux pour calmer les douleurs (sans réussir à les arrêter) et empêcher l’endométriose de s’aggraver ;
  2. opérer pour être durablement débarrassée avec comme contreparties (ça serait trop beau sinon !) : une hospitalisation, un arrêt d’un mois et les éventuelles complications d’une opération.

J’ai opté pour la solution terrifiante, chiante et désagréable sur le coup, mais qui me donne l’impression d’avancer et me semble être la meilleure pour un bonheur durable.

Rendez-vous en avril pour vous annoncer, j’espère, le bonheur que c’est de ne plus avoir mal quotidiennement :)

22 novembre 2015

Endométri(ch)ose

Vue de mon bidon

En septembre, on m’a confirmé que je souffrais d’endométriose.

Je mentirais si je disais que j’ai très bien vécu tout ça, malgré les gros shots d’auto-dérision que j’ai pu me donner.

Une fois avoir chassé de ma tête toutes les lectures anxiogènes que j’ai pu faire sur le sujet[1], sont restées les douleurs quotidiennes, aggravées lors de l’ovulation et des règles, qui ont peu à peu pompé mon énergie. On ne se rend pas compte tout de suite à quel point c’est usant et combien ça peut miner le moral.

Voir mois après mois les douleurs persister de plus en plus longtemps, devoir prendre des anti-douleurs tous les jours pour pouvoir rendre son quotidien tolérable et essayer de garder le sourire[2], tout en craignant de me retrouver prise de douleurs soudainement ont extrêmement pesé sur toutes mes activités et mon humeur.

Je ne cherche pas à ce qu’on me plaigne, contrairement à beaucoup de femmes atteintes, j’ai beaucoup de chance :

  • Une fois décidée à aller consulter[3], mon diagnostic a été très rapide.
  • Je suis suivie par une très bonne gynécologue (il suffit de traîner un peu sur Internet pour voir à quel point c’est loin d’être évident) et un chirurgien spécialiste de la maladie tout aussi bien, qui ont tous les deux la bonne idée d’exercer près de chez moi. Ils m’ont énormément rassurée.
  • Mon corps a très fortement réagi en sonnant toutes les alarmes possibles ou presque[4]. Nombreux symptômes donc, mais stade peu avancé qu’on va pouvoir contenir avec un traitement hormonal.

Normalement, ce mois-ci devrait être le dernier à être douloureux (et cette saloperie d’endométriose me le fait bien payer) et vous n’imaginez pas à quel point je suis soulagée et combien je place d’espoir dans ce traitement.

Se renseigner

Si j’en parle, c’est parce que malgré le fait qu’il s’agisse d’une maladie qui toucherait environ 10% des femmes, elle est encore relativement méconnue et mal soignée.

Je me répète, j’ai énormément de chance (enfin, relativement disons :)).

Je suis bien renseignée et sensibilisée (un grand merci au site de Martin Winckler) et j’ai une excellente gynécologue[5]. Deux conditions pour arriver en consultation et discuter posément sans craindre d’être rembarrée ou moquée.

Je peux comprendre qu’on ait pas envie de parler contraception, sexualité ou menstruation, après tout c’est intime comme sujet. Par contre, ça m’énerve qu’à cause des tabous qui peuvent encore exister autour de ces sujets ou à cause de mauvais médecins, des femmes soient mal renseignées et donc mal soignées.

Je vous invite donc grandement à lire l’interview de Martin Winckler à propos de l’endométriose sur le blog Passion Menstrues.

Du recul

(23/11/2015 : petit mise à jour)

J’ai hésité à lister des témoignages ici, mais finalement, je me dis que c’est dommage, puisque c’est un témoignage qui m’a fait relier mes symptômes à l’endométriose.

Avant de lire ces témoignages, si vous pensez être concernée ou si vous l’êtes, prenez du recul (contrairement à moi :)) et dites vous que l’endométriose est une maladie complexe avec des symptômes qui varient énormément selon les femmes et qu’il faut attendre des examens pour en déterminer le stade.

Notes

[1] Je vais être stérile, je vais avoir mal tout le temps, je n’aurai plus jamais de plaisir, etc. en boucle et dans le désordre.

[2] Parce que je suis quand même nettement plus jolie quand je souris, il paraît ;)

[3] Après des douleurs de plus en plus fortes chaque mois aux alentours de mes règles, dont 2 épisodes où j’étais pas loin de penser qu’un bébé Alien était en train de me bouffer de l’intérieur tellement la douleur était insupportable, j’ai fini par me dire que 3 mois de suite, ça ne pouvait pas être une simple coïncidence.

[4] Yeah mon corps ! \o/ Si tu pouvais arrêter maintenant, on a compris qu’il y avait quelque chose qui clochait et on s’en occupe.

[5] J’insiste. J’ai tellement galéré pour trouver quelqu’un de sérieux et à l’écoute. Si votre gynécologue n’est pas bien, n’attendez pas pour changer !