Rechute chronique

Ces dernières semaines, mon état de santé s’est notablement dégradé.

J’ai été surprise par le retour des crises et leur virulence. Les anti-inflammatoires que j’avais pu arrêter cet été me semblent désormais insuffisants. J’ai mal tout le temps. Seule l’intensité change. Je n’arrive pas à lutter contre mon corps qui semble se pétrifier progressivement.

J’ai voulu croire un court instant que ça irait durablement mieux, en niant le côté chronique de la maladie. Sans doute que mon corps ne peut pas supporter une semaine de travail, une dizaine d’heures de badminton, sans compter les exercices d’assouplissement et de renforcement musculaire que je suis censée faire quotidiennement et le reste des choses qui occupe une vie.

J’ai beau savoir qu’il faut composer avec mes limites et le caractère chronique et imprévisible de mes maladies ; cette rechute m’est particulièrement pesante.

Dans mes mauvais jours, je ne peux pas m’empêcher de penser que la maladie rétrécit tant la vie1. J’ai la sensation de m’être brièvement libérée d’une cage oppressante et d’avoir été rattrapée par le geôlier. Retour à la case départ en passant par la case prison.

Les trois quarts du temps je vis trop vite pour moi. Je fais le même constat que Gilda, toute occupée à tenir bon, je me coupe lentement des autres et je n’arrive plus à prendre ou donner des nouvelles.

Et pourtant, il y a toujours cette volonté enracinée de faire bonne figure et de prouver que, malgré tout, je peux faire pareil - si ce n’est mieux - que tout le monde. À m’en bousiller la santé parfois. J’ai beau savoir que c’est absurde, validiste, je n’arrive pas à m’en défaire complètement. En même temps, ai-je réellement le choix ? Dans une société qui démontre tous les jours le peu de cas qu’elle fait des malades chroniques et personnes handicapées et où personne ne veut vous voir malade et vulnérable.

Comment faire pour avancer à son propre rythme dans un monde qui tourne si vite ?


  1. Je souhaite insister ici sur le fait que vivre dans une société inaccessible contribue très largement à ce sentiment. Bien plus que la maladie, c’est l’inaccessibilité qui réduit le champ des possibles pour les malades chroniques et personnes handicapées. Une vie que l’on peut juger diminuée ou rétrécie n’a pas moins de valeur que les autres. ↩︎

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