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30 mars 2016

Endométri(ch)ose : hormones

Previously on Endométri(ch)ose.

Spoiler : je vais bien et l’opération s’est passée comme sur des roulettes de brancard.

Il est encore trop tôt pour avoir du recul sur les résultats de la cœlioscopie (J+211), mais j’ai envie de revenir sur le déroulement de l’opération et dans un premier temps, sur mon traitement préopératoire.

En janvier, après avoir essayé pendant 3 mois un premier traitement hormonal plutôt léger, au joli nom de Leeloo, mais inefficace et très mal supporté dans mon cas, j’ai choisi d’être opérée.

Décapeptyl, mon sauveur et bourreau

Pour bien préparer l’opération et stopper complètement les saignements, le chirurgien m’a prescrit un traitement hormonal nettement moins sympathique : une injection de Decapeptyl dont les effets durent environ 3 mois (parfois un peu plus longtemps chez certaines femmes).

En gros, il s’agit d’une ménopause artificielle avec promesse d’absence de douleurs, mais flopée d’éventuels effets indésirables.

Le chirurgien m’a présenté ça comme une routine et je dois dire qu’à ce moment-là je trouvais la solution géniale et les effets secondaires négligeables (il avait surtout évoqué les risques de prise de poids et les bouffées de chaleur).

Je ne me suis donc pas posé de question, jusqu’à ce que je lise la notice tranquillement chez moi et découvre parmi la liste des effets indésirables : « état dépressif ».

D’habitude, je ne me fais pas trop de bile, je sais que les risques sont faibles. Ici, j’ai eu une grosse bouffée de panique. L’idée qu’un médoc peut altérer mon humeur jusqu’à provoquer un état dépressif me fait frissonner à vrai dire. J’ai failli appeler l’hôpital pour avoir le chirurgien et lui annoncer que j’allais pas prendre sa merde, avant de me raisonner et de me dire que suffisait d’anticiper le problème.

Jusqu’à présent, je m’en suis plutôt bien sortie, mais depuis quelques jours, je cumule bouffées de chaleur2, troubles du sommeil et hyperémotivité3. Encore environ 21 jours1 et normalement, les effets du traitement devraient s’achever.

Décapeptyl, un passage obligé ?

J’ai découvert récemment que ce procédé est l’objet d’un débat entre les experts de la maladie.

Les partisans de ce traitement préopératoire expliquent que cela simplifie beaucoup l’opération et que c’est du confort en plus pour le chirurgien et son équipe. Les autres arguent que le traitement rend l’opération plus compliquée et moins efficace, car les inflammations seraient plus difficiles à repérer et donc à éradiquer.

Je trouve intéressant d’apprendre, que ce traitement ne va pas de soi en fait. Je suis un peu déçue d’avoir eu une information partielle lors de ma consultation, mais je ne blâme pas le chirurgien. Il n’allait pas me faire un topo sur l’état de l’art avec le nombre de patientes qu’il doit voir.

J’ai du mal à avoir une opinion pour l’instant. Le blog de l’association de victimes de tous les analogues agonistes GnRH me semble manquer de nuance, mais c’est une voix intéressante, surtout parmi tous ces discours sur l’endométriose où on n’arrête pas de te parler d’infertilité4. Je vais creuser le sujet et croiser des sources pour préparer mon RDV postopératoire avec le chirurgien.

Pour ma part, comme solution temporaire en attendant une opération, j’en suis assez contente parce que je juge que l’absence de douleurs compense largement mes effets secondaires.


  1. 21 jours déjà. 21 jours seulement. Ma notion du temps est complètement chamboulée depuis mon arrêt. Je n’ai pas vraiment vu le temps passer jusque là, mais depuis deux ou trois jours maintenant le temps me semble atrocement long. 

  2. Tu le savais peut-être/sans doute/of course déjà, bouffée de chaleur, en anglais, ça se dit “hot flash”. J’ai appris ça en regardant la saison 3 de Orange is The New Black et j’ai trouvé ça chouette et drôle. Ne me demandez pas pourquoi. C’était la note de bas de page “Magic English” ou apprendre l’anglais en s’amusant. 

  3. C’est usant, pour ceux qui me subissent et pour moi. Et en même temps, une part de moi trouve ça fascinant à observer et presque drôle. Quitte à subir quelque chose et ne pas pouvoir y faire grand-chose, autant essayer de bien le vivre et d’en rire :) 

  4. Je comprends la détresse des femmes qui veulent avoir des enfants et ne peuvent pas. Sauf qu’à force de lire des témoignages sur les grossesses et des articles sur la maladie qui mettent le paquet sur l’infertilité, ça finit par gonfler. Bordel, avant tout, c’est la douleur le problème. Et ne pas pouvoir enfanter, ne pas avoir ses règles, ne nous rend pas moins féminines, réveillez-vous ! Cette fois, c’était la note de bas de page coup de gueule ;) 


Commentaires

1. Le 30 mars 2016, 18:00 par Mitt

C’est assez marrant comme le seul effet secondaire des traitements hormonaux contre lequel on te met vraiment en garde, c’est… la prise de poids. C’est pas un risque médical de prendre 5 kg, mais “Va falloir faire attention, vous allez prendre du poids”. Nan parce que c’est vachement important de garder le tour de fesses sous contrôle. Par contre les mois de déprime et la libido de vieille nonne, pif paf pouf c’est la petite surprise que tu découvres toute seule après avoir galéré des semaines à te demander pourquoi ta vie n’avait plus d’intérêt (ou avant de prendre le médoc dans ton cas t’es plus maline que moi) (dans mon cas je parle d’une simple pilule contraceptive rien de hardcore).

Bref, le corps médical vs le corps de la femme, round 476.

Je te souhaite de tout mon cœur que tu sois libérée très vite de tout ça, que tu n’aies plus besoin de te confronter à la réduction de la femme à son ventre à cause d’une maladie à la con, et que tu puisses très bientôt faire tout ce que tu veux et vivre comme tu l’entends.

2. Le 30 mars 2016, 20:28 par Llu

Merci :)

Concernant la prise de poids, c’est tout simplement rageant et ça en dit long. Sois belle (et donc mince) et tais toi. Merci, mais non merci.

Je suis passée par les mêmes soucis avec les traitements contraceptifs hormonaux, c’est pour ça que je lis les notices désormais ;)

J’ai eu le droit à des discours hyper moralisateurs qui laissaient entendre que la baisse de libido, c’était pas plus mal parce que, hein, le sexe, c’est pour se reproduire et que la contraception, c’était pas naturel. J’ai galéré à trouver une gynécologue à l’écoute. Sur ces questions, elle et mon chirurgien sont cools.

Je suis confiante, ils finiront bien par trouver un truc pour que ma vie soit la plus normale possible.

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