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Endométri(ch)ose

Vue de mon bidon

En septembre, on m’a confirmé que je souffrais d’endométriose.

Je mentirais si je disais que j’ai très bien vécu tout ça, malgré les gros shots d’auto-dérision que j’ai pu me donner.

Une fois avoir chassé de ma tête toutes les lectures anxiogènes que j’ai pu faire sur le sujet[1], sont restées les douleurs quotidiennes, aggravées lors de l’ovulation et des règles, qui ont peu à peu pompé mon énergie. On ne se rend pas compte tout de suite à quel point c’est usant et combien ça peut miner le moral.

Voir mois après mois les douleurs persister de plus en plus longtemps, devoir prendre des anti-douleurs tous les jours pour pouvoir rendre son quotidien tolérable et essayer de garder le sourire[2], tout en craignant de me retrouver prise de douleurs soudainement ont extrêmement pesé sur toutes mes activités et mon humeur.

Je ne cherche pas à ce qu’on me plaigne, contrairement à beaucoup de femmes atteintes, j’ai beaucoup de chance :

  • Une fois décidée à aller consulter[3], mon diagnostic a été très rapide.
  • Je suis suivie par une très bonne gynécologue (il suffit de traîner un peu sur Internet pour voir à quel point c’est loin d’être évident) et un chirurgien spécialiste de la maladie tout aussi bien, qui ont tous les deux la bonne idée d’exercer près de chez moi. Ils m’ont énormément rassurée.
  • Mon corps a très fortement réagi en sonnant toutes les alarmes possibles ou presque[4]. Nombreux symptômes donc, mais stade peu avancé qu’on va pouvoir contenir avec un traitement hormonal.

Normalement, ce mois-ci devrait être le dernier à être douloureux (et cette saloperie d’endométriose me le fait bien payer) et vous n’imaginez pas à quel point je suis soulagée et combien je place d’espoir dans ce traitement.

Se renseigner

Si j’en parle, c’est parce que malgré le fait qu’il s’agisse d’une maladie qui toucherait environ 10% des femmes, elle est encore relativement méconnue et mal soignée.

Je me répète, j’ai énormément de chance (enfin, relativement disons :)).

Je suis bien renseignée et sensibilisée (un grand merci au site de Martin Winckler) et j’ai une excellente gynécologue[5]. Deux conditions pour arriver en consultation et discuter posément sans craindre d’être rembarrée ou moquée.

Je peux comprendre qu’on ait pas envie de parler contraception, sexualité ou menstruation, après tout c’est intime comme sujet. Par contre, ça m’énerve qu’à cause des tabous qui peuvent encore exister autour de ces sujets ou à cause de mauvais médecins, des femmes soient mal renseignées et donc mal soignées.

Je vous invite donc grandement à lire l’interview de Martin Winckler à propos de l’endométriose sur le blog Passion Menstrues.

Du recul

(23/11/2015 : petit mise à jour)

J’ai hésité à lister des témoignages ici, mais finalement, je me dis que c’est dommage, puisque c’est un témoignage qui m’a fait relier mes symptômes à l’endométriose.

Avant de lire ces témoignages, si vous pensez être concernée ou si vous l’êtes, prenez du recul (contrairement à moi :)) et dites vous que l’endométriose est une maladie complexe avec des symptômes qui varient énormément selon les femmes et qu’il faut attendre des examens pour en déterminer le stade.

Notes

[1] Je vais être stérile, je vais avoir mal tout le temps, je n’aurai plus jamais de plaisir, etc. en boucle et dans le désordre.

[2] Parce que je suis quand même nettement plus jolie quand je souris, il paraît ;)

[3] Après des douleurs de plus en plus fortes chaque mois aux alentours de mes règles, dont 2 épisodes où j’étais pas loin de penser qu’un bébé Alien était en train de me bouffer de l’intérieur tellement la douleur était insupportable, j’ai fini par me dire que 3 mois de suite, ça ne pouvait pas être une simple coïncidence.

[4] Yeah mon corps ! \o/ Si tu pouvais arrêter maintenant, on a compris qu’il y avait quelque chose qui clochait et on s’en occupe.

[5] J’insiste. J’ai tellement galéré pour trouver quelqu’un de sérieux et à l’écoute. Si votre gynécologue n’est pas bien, n’attendez pas pour changer !

Ce billet est accessible à l’adresse suivante :
https://bribesdereel.net/post/2015/11/22/endometriose

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