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28 juillet 2018

Accepter l'endométriose

« Ovaire droit, c’est parfait. Maintenant l’ovaire gauche. Oh non non non… ! »

Rassurée chaque fois un peu plus par mes visites de contrôle, le choc de l’annonce, rupture soudaine avec la litanie médicale habituelle, n’en a été que plus grand.

Le temps m’a paru si long entre ce triolet de « non » et le diagnostic. Encore dans le déni, j’espérais que le couperet ne s’abattrait pas.

Je n’ignorais pas les risques de récidive, mais la perspective semblait s’éloigner plus le temps passait. Presque 2 ans avant le retour des premiers symptômes. Ça laisse le temps de perdre des habitudes.

Après le bref déni, le chagrin et la rage qui explosent et la peur des résultats de l’IRM qui s’insinue, encore à peine perceptible. La vie, hors du cabinet, continue et n’attend pas. Hébétée, je me détache autant que possible de ce bouillonnement de sentiments pour régler le plus urgent (prise de rendez-vous pour l’IRM, achat de médicaments).

Avant l’IRM, je lis certains témoignages, mais ne m’y retrouve pas. Je n’ai pas la tête à ça, je ne veux pas y penser.

Les résultats révèlent qu’en plus de l’endométriome détecté à l’échographie, des plus petits sont là également. Jackpot… Il fait très beau ce jour-là, les glycines sont en fleurs. Je rentre à pied chez ma mère, que j’ai promis d’aller voir et qui ne sait encore rien, en passant par un parc boisé et magnifiquement fleuri. Se mettre au vert, littéralement.

Marcher pour réfléchir et se défausser des angoisses s’avère toujours efficace chez moi. Arrivée, je me sens un peu plus sereine déjà. L’endométriose, ça fait chier, mais va bien falloir s’en accommoder.

Je me prépare à informer ma mère et ma tante et à les rassurer. J’ai songé une seconde à ne pas en parler pour ne pas les inquiéter, mais je préfère ne pas leur cacher mon état et rompre avec le tabou qu’il y a autour des maladies dans notre famille.

Taire la maladie, c’est à mes yeux lui donner plus d’importance qu’elle n’en a et la transformer en spectre effrayant et menaçant. Parler ouvertement et sans honte, au contraire, m’aide à accepter l’endométriose comme faisant partie de moi, sans qu’elle me définisse et dirige ma vie.

Lectures recommandées

J’ai mis de côté l’endométriose aussi longtemps que j’ai pu. Je l’ai annoncée rapidement et factuellement après les résultats pour mieux la mettre de côté et ne pas y réfléchir ensuite. Oublier, plutôt qu’accepter est très tentant.

L’indélicate s’est rappelée à moi à plusieurs reprises entre avril et aujourd’hui. Elle me pousse à m’interroger sur de nombreux sujets.

Je voudrais conclure en partageant quelques lectures qui m’ont aidée dans mon cheminement et apporté de belles pistes de réflexion.

Je n’éprouve ni honte, ni crainte à dire ce que j’ai. Les autres peuvent en penser ce qu’ils veulent, leur jugement ne m’atteint pas. Quelqu’un à qui j’en ai parlé et qui avait traversé la même épreuve quelques années plus tôt m’a confié qu’elle n’avait pas souhaité l’ébruiter car sa maladie “avait mauvaise presse”.

“Un cancer pas si grave”: 6. Comment dire, Géraldine Dormoy

Géraldine Dormoy raconte dans ce billet comment elle dit sa maladie et comment son entourage réagit. Toute sa série de billets est à la fois passionnante et émouvante. Je la suis depuis un certain temps et j’aime beaucoup sa plume et sa façon d’exposer ses réflexions de manière générale.

Depuis que je sais que j’ai l’endométriose, je me suis toujours jurée d’en parler ouvertement. Tout d’abord par militantisme. Je suis féministe et pour moi l’endométriose est une question féministe.

Parler de l’endométriose autour de soi, Parhelie

J’ai d’abord découvert Parhelie sur Twitter au hasard d’un hashtag lorsqu’elle a partagé son billet sur la violence médicale et l’endométriose.

Je ne suis pas énormément de comptes ou de blogs sur l’endométriose, je n’en ressens pas forcément le besoin, mais j’aime beaucoup le sien, Cachez cette endométriose que je ne saurais voir. Je suis également @superendogirl sur Twitter et son Tumblr, Endométriose mon amour et occasionnellement je lis le #endométriose.

Si vous avez des lectures à me recommander pour l’été, ça m’intéresse. J’aimerais prendre le temps de creuser le sujet.

En attendant, je vous embrasse. Prenez soin de vous !

27 juillet 2018

Kupka : émotions colorées

L’émotion que l’on ressent lorsqu’on se trouve devant une peinture a sans doute été étudiée et décrite par de nombreux philosophes et historiens de l’art. Elle a peut-être même un ou plusieurs noms. Tout ça, si je l’ai su un jour, me semble appartenir à une vie si lointaine.

Il y a aussi ce saisissement lorsqu’on découvre soudain une œuvre qu’on pensait connaître à travers sa reproduction me surprend et m’enchante à chaque fois. Je me rappelle encore très clairement de ma rencontre avec La Laitière de Veermer dont je n’imaginais pas le tableau si petit.

Image : Grand nu. Plans par couleurs, František Kupka

Il y a des affinités qui ne s’expliquent pas sous peine d’en détruire l’évidence mystérieuse. L’œuvre de Kupka en fait partie et m’émeut particulièrement. J’admire également le parcours de l’artiste et sa quête artistique, créative et philosophique. Les sens et l’esprit sont ravis.

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Image : Plans par couleurs, František Kupka

J’aurais pu rester longtemps à contempler ses peintures qui m’ont captivée. Les couleurs utilisées, le mouvement et la vie qui en résultent ne peuvent être capturés par une reproduction.

Les couleurs jouent dans nos sensations comme autant d’états de lumières.

La Création dans les arts plastiques, c. 1910-1913
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Image : Le rêve, František Kupka

Faute de pouvoir y retourner, j’ai dévalisé la boutique pour me consoler.

Courrez voir cette exposition avant qu’elle ne ferme dans quelques jours, vous ne le regretterez pas.

23 avril 2018

Intégrer des vidéos tierces de manière accessible

J’intègre rarement des vidéos dans mes billets et je me suis rendue compte que je ne savais pas comment Dotclear gérait ça. N’ayant rien trouvé, je me suis dit que ça pourrait être intéressant de faire le point sur l’intégration accessible de vidéos tierces dans Dotclear (et ailleurs).

Intégrer des vidéos tierces dans un billet Dotclear

Il existe un plugin, noembedMedia, qui permet d’intégrer facilement une vidéo[1] dans un billet pour un contributeur sans toucher à une ligne de code.

Il suffit de fournir l’URL de la vidéo, définir un positionnement (aucun, gauche, centre, droit) et d’ajouter un titre si on le souhaite. Le plugin ajoute alors le code suivant :

<div class="external-media" style="margin: 1em auto; text-align: center;">

<iframe width=" 459" height="344" src="https://www.youtube.com/watch?v=uKBWxvN0VMc?feature=oembed" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe>

</div>

On peut également insérer directement le code fourni par Youtube, Vimeo ou autre à l’endroit souhaité dans le billet. Ce code ressemble à ça :

<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube-nocookie.com/embed/0xQy4Ardi_c" frameborder="0" allow="autoplay; encrypted-media" allowfullscreen>
</iframe>

Aparté vie privée : j’ai activé le mode de confidentialité avancé (le nocookie que vous voyez dans l’URL) pour que YouTube n’enregistre aucune information sur les internautes qui consultent la page sans regarder la vidéo.

Vous le trouvez généralement en cliquant sur Partager puis Intégrer sur Youtube par exemple.

Insérer ce bout de code est un jeu d’enfant sur Dotclear en wiki et encore plus en Markdown puisqu’il suffit de copier/coller le HTML sans rajouter de code supplémentaire.

Le problème ? Le code fourni n’est pas bon[2] et ne respecte pas les règles d’accessibilité numérique. Heureusement, ce n’est pas très compliqué à corriger si on a quelques notions en HTML et de CSS.

Vidéos tierces et accessibilité

Ce qui suit ne vaut pas que pour Dotclear, mais concerne plus largement l’insertion de vidéos tierces.

On va s’aider du Référentiel Général d’Accessibilité pour les Administrations (RGAA).

Pour faire simple, le RGAA vous invite à vous poser des questions sur l’accessibilité de vos contenus sur le web. 133 questions (critères) précisément, réparties en 13 thématiques. Celles qui vont nous intéresser et s’appliquer pour insérer une vidéo tierce, ce sont les thématiques Cadres, Multimédia et Présentation de l’information.

Si je souhaite intégrer une vidéo tierce contenue dans un cadre (iframe) de manière accessible, je dois vérifier que je réponds bien aux quatre critères RGAA 3[3] suivants :

Iframe : nettoyage et titrage

Note : le principe est le même pour des iframes qui insèrent autre chose que des vidéos.

On va d’abord s’intéresser au code présent dans l’iframe et le nettoyer (critère 10.1). On va supprimer frameborder (qui permet d’afficher ou non une bordure), width (largeur) et height (hauteur) qui sont des éléments de présentation qui doivent être traités en CSS. On obtient :

<iframe src="https://www.youtube-nocookie.com/embed/0xQy4Ardi_c" allow="autoplay; encrypted-media" allowfullscreen>
</iframe>

Si la CSS de votre thème a déjà prévu de styler les iframes, vous n’avez rien d’autre à faire. Youpi !

Si ce n’est pas le cas (souvent), vous pouvez au choix :

  1. ajouter du style en ligne (par exemple : style="border:none; width:560px; height:315px;) ;
  2. styler les iframes dans les CSS de votre thème pour avoir le rendu souhaité (si vous êtes amenés à insérer d’autres types d’iframes, ajouter une classe pour les vidéos) ;
  3. vous adresser à une personne qui sait faire et comprend les point 1 ou 2.

On va également identifier notre iframe (critère 2.1) et la titrer de façon pertinente (critère 2.2) pour permettre aux personnes aveugles de mieux s’y retrouver. Pour ça, on rajoute simplement title="Youtube".

Hop, c’est fini pour l’iframe :

<iframe src="https://www.youtube-nocookie.com/embed/0xQy4Ardi_c" title="Youtube" allow="autoplay; encrypted-media" allowfullscreen>
</iframe>

Identifier la vidéo si elle apporte de l’information

L’absence d’identification des vidéos par un titre ou un résumé peut rendre la recherche d’information particulièrement laborieuse pour les utilisateurs aveugles et les grands malvoyants.

Multimédia - Défauts d’accessibilité : Impacts sur les utilisateurs

On va donc de préférence faire précéder la vidéo d’un titre. On peut néanmoins également aussi l’évoquer dans un paragraphe qui la précède ou la suit immédiatement et qui en résume le contenu. C’est ce que j’ai fait dans mon billet sur l’exposition Kupka.

En résumé

Actuellement, seul un contributeur avancé peut éditer le code sans souci et ajouter des iframes vidéos accessibles, encore faut-il qu’il soit au courant des règles d’accessibilité évidemment.

On pourrait améliorer ce point assez simplement et automatiser toute la partie technique concernant l’intégration de l’iframe.

Le contributeur néophyte ou avancé n’aurait ainsi plus à se soucier des questions techniques et pourrait ainsi uniquement se concentrer sur l’identification de la vidéo (critère 4.15).

Notes

[1] En vérité, ce plugin fait bien plus que ça puisqu’il vous permet d’ajouter des contenus tiers type, je me concentre ici uniquement sur les vidéos.

[2] Il n’est pas valide HTML5, frameborder étant désormais obsolète.

[3] Pour chaque critère, le RGAA fournit une liste d’instructions simples à suivre (les tests) et un glossaire pour expliciter les termes importants.

22 avril 2018

Coupures de vie

Je cours toujours - le boulot, la famille, la vie - à se demander quand est-ce que les choses vont enfin ralentir.

Et puis les douleurs qui reprennent insidieusement d’abord avant de s’installer plus franchement1. Comme si le diagnostic, couperet brutal et soudain, les désinhibait. Je le digère tout doucement, j’ai besoin encore un peu de temps et tellement plus intéressant à faire que d’y penser. Je redoute un peu les résultats de l’IRM à vrai dire.

J’ai adopté des plantes (des succulentes et un aloe vera ou assimilé), elles m’apaisent et me réjouissent à chaque fois que je les vois.

Une crêpe bretonne au caramel beurre salé, Atom Heart Mother et Alan’s Psychedelic Breakfast, un imprimé citrons 🍋, du soleil et du repos. Ce week-end était plutôt pas mal.

P.S. : Je voudrais mettre plus de photos par ici. Dotclear a bien des qualités, mais pas celle de permettre de partager rapidement ou simplement des instantanés à partir du téléphone. Je cherche une alternative à Instagram que j’ai arrêté d’utiliser, si jamais vous avez des pistes, je prends.


  1. Pire que la douleur, supporter le pharmacien qui mecsplique les règles et l’endométriose en me disant qu’une boîte d’Antadys (15 comprimés) me suffira largement pour le mois parce que « Mlle, les règles, c’est 5 jours ». 

23 mars 2018

Kupka, l'abstraction tchèque

Il me semble ne vous avoir encore jamais saoulé (je cherche vraiment à vous enivrer avec n’importe quoi) avec mon irrationnel engouement pour les noms commençant par K. La généralisation est un peu cavalière étant donné qu’il n’y en a pas pléthore – je n’en vois même que deux, pour l’instant : Kafka et Kundera.

La souris, 2009

J’ignore si cet irrationnel engouement de La souris1 est contagieux ou s’il était déjà latent chez moi, en tout cas, celui-ci est désormais partagé. Kafka, Kundera, Kupka, pour le trio tchèque, mais aussi Kertész, Klee, Kandinsky. Ou oh tiens Kozlika et kReEsTaL ;)

J’ai découvert les œuvres de František Kupka, peintre tchèque, lors de mon séjour Erasmus à Prague au musée Kampa, accompagnée d’un doctorant en histoire de l’art. La visite n’en a été que plus passionnante. Évidemment, j’ai quasiment oublié toutes les explications données et ne me souviens que de quelques mots-clés (abstraction, biologie, philosophie et mathématiques) et de l’émotion ressentie devant ses œuvres.

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Image : Cosmic Spring, František Kupka, 1913-1914

Je ne vous dis pas à quel point je suis enchantée de voir que le Grand Palais lui dédie une rétrospective (du 21 mars au 30 juillet) qui a l’air très complète et bien pensée si j’en crois la vidéo de présentation, sous-titrée (c’est trop rare pour ne pas le souligner), de l’exposition. Je rajoute que l’on entend successivement deux des co-commissaires de l’exposition, Brigitte Leal et Markéta Theinhardt.

Je redécouvre qu’il était anticapitaliste et je ne l’en aime que plus <3

Me connaissant que trop bien, je préfère vous parler de cette exposition avant d’y aller et je vous recommande très vivement d’aller découvrir Kupka si vous en avez l’occasion.

Si certain·es souhaitent aller voir l’expo avec moi, faites moi signe. J’ai prévu d’y aller plusieurs fois2 pour en profiter un maximum.

Ajout du 24/03 : pour celles et ceux qui ne peuvent pas se rendre à l’exposition, un documentaire de Jacques Lœuille, Kupka - Pionnier de l’art abstrait, sera également diffusé sur Arte, ce dimanche à 17h35.


  1. Si l’on me demandait d’associer La souris à une anecdote, ce serait ces allitérations tchèques en k. 

  2. J’ai acheté une Carte Sésame uniquement pour cette expo. Merci au Grand Palais d’encore me considérer comme jeune \o/